Mestre, 21 febbraio 2009 - Desistenza Terapeutica Italia - Associazione Italiana per le Decisioni di Fine Vita

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Mestre, 21 febbraio 2009

Eventi a cui ha partecipato AIDeF > Seminario - Mestre, 21 febbraio 2009

Seminario dagli Hospice al volontariato: esperienze di fine vita


La Costituzione attribuisce alla Repubblica il compito di tutelare la salute "come fondamentale diritto dell´individuo e interesse della collettività" (art. 32). L´assunzione e la gestione del Servizio pubblico sanitario rappresentano, pertanto, adempimento di un dovere costituzionale che è iniziato a partire dalla legge n. 833 del 1978.
Tale legge, istitutiva del Servizio sanitario nazionale, fissa principi cardine come la solidarietà, la copertura assistenziale globale e la natura pubblica del Servizio sanitario.
Proprio in quest’ambito rientrano le cure palliative e l’hospice.
Sebbene iI termine hospice nella sua radice richiami l'ospedale, con esso ha molto poco in comune; in realtà sia l'ospedale che l'hospice si rifanno a quei luoghi che fin dal Medio Evo erano deputati a fornire assistenza ai viandanti, ai pellegrini in viaggio verso i luoghi santi della fede cristiana e che un po' alla volta hanno acquisito una connotazione diversa, di luogo dove i poveri e i malati potevano trovare rifugio, assistenza e conforto. Attualmente a livello internazionale il termine hospice ha un significato unico e preciso: centro residenziale di cure palliative. Esso designa, quindi, una struttura sanitaria residenziale per malati terminali. In altri termini si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero temporaneo di malati affetti da malattie progressive ed in fase avanzata, a rapida evoluzione ed a prognosi infausta per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è più possibile o comunque risulta inappropriata.
Cicely Saunders, fondatrice nel 1967 a Londra del primo hospice moderno, il St. Christopher’s Hospice, aveva mirabilmente sintetizzato il senso di questa presa in carico di persone gravemente ammalate con una frase ormai diventata motto: «Non aggiungere giorni alla vita, bensì dare più vita ai giorni».
Se l’inguaribilità è l’elemento che caratterizza la fase della malattia terminale, va sempre tenuto presente che la curabilità (intesa come "prendersi cura") della persona è il fondamento su cui si basano le cure palliative, protratte fino all’ultimo istante di vita.
Diverse professionalità operano all’interno dell’hospice riunite in équipe: medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, assistente spirituale e volontario.
Lo spettro d’intervento è dei più vasti: si deve sedare il dolore e controllare gli altri sintomi più fastidiosi, fornire assistenza, dare sostegno attivo ed attento per combattere la disperazione, la frustrazione, la depressione, la perdita dell'autostima, la paura della morte ed infine fornire sostegno sociale e spirituale. Infine, c'è da accompagnare alla morte il
paziente, preparare i familiari e fornire, poi, sostegno al loro lutto. In quella che diventa una vera e propria rete stesa da un’équipe interdisciplinare, i familiari sono invitati a partecipare attivamente.
I volontari sono una parte integrante ed essenziale dell’équipe che lavora nell’hospice rappresentando il collegamento funzionale e culturale, nell’attuazione dei programmi di assistenza, tra la componente di tipo professionale, il sistema “paziente-famiglia” e, più estesamente, la comunità sociale di riferimento.
Così il volontario svolge delle attività di natura socio assistenziale integrate a quelle degli altri componenti dell´équipe, ma soprattutto, non risentendo della routine dell´istituzione, offre al malato una disponibilità che difficilmente può avere un qualsiasi altro operatore professionale.
Ecco allora che la pratica in hospice diventa il terreno privilegiato per verificare l’estensione e l’approfondimento di questo approccio di rete e di questa integrazione fra volontari e operatori sanitari.
Partendo dalla quotidianità della degenza in hospice, si può passare anche alla articolazione dell’assistenza a domicilio da parte del medico di medicina generale o al coordinamento territoriale svolto dalla Centrale Operativa di Cure Palliative: questo obiettivo è ormai maturo e assolutamente da perseguire e da raggiungere attraverso un percorso condiviso fra unità operative di cure palliative e associazioni di volontariato.
E questa è la futura frontiera del percorso di integrazione.
Obiettivi
Il Seminario si propone di fornire ai partecipanti l’occasione di capire la realtà delle cure palliative all’interno dell’hospice approfondendo:
• la legislazione in materia di hospice,
• il concetto di cure palliative nell’ambito dell’hospice,
• la descrizione ed il confronto tra i differenti tipi di hospice,
• le tematiche relative al volontariato in hospice,
• il ruolo della medicina generale nella rete di cure palliative,
• l’importanza di un progetto comune di coordinamento della rete di cure palliative.

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